IL PROGETTO FONDAZIONE PER IL DURANTE ED IL DOPO DI NOI
“Prima Conferenza con la Famiglia”
Viterbo, Sala Regia del Palazzo Comunale, Sabato 17 maggio 2014
1. Il “DOPO DI NOI”. Si tratta di tre parole molto semplici che in modo immediato descrivono la problematica connessa a una persona disabile che, a un certo punto della Sua vita, perde il sostegno della famiglia e si trova ad affrontare gli atti comuni e quotidiani della Sua esistenza da solo.
Si tratta di un pensiero comune a tante famiglie che vivono il problema della disabilità e che determina una serie d’interrogativi, spesso angosciosi. Quello che in qualche modo li rappresenta tutti è: Chi s’interesserà dei nostri figli dopo di noi, quando noi non ci saremo più?
Proviamo a immaginare quali pensieri possa attraversare la mente di un genitore che assiste una persona disabile, e che sa di non avere altri parenti che potranno intervenire quando non ci sarà più; o al genitore ormai stanco e anziano che sente di essere arrivato al capolinea e che consuma le ultime residue energie a preoccuparsi del futuro del proprio figlio; o ai fratelli e le sorelle che, se pur presenti, per scelte di vita personali o lavorative, non siano in grado di farsi carico del problema.
E’ certamente vero che la famiglia italiana ha in questa situazione il ruolo della più grande Istituzione italiana in quanto, nella stragrande maggioranza dei casi, ha aderito alla cultura dell’integrazione e rifiuta soluzioni istituzionalizzanti.
Ma è anche vero che ciò comporta per le famiglie un carico assistenziale e personale gravosissimo, determinando spesso gravosi problemi organizzativi (soprattutto quando l’assistenza deve essere fasata con le attività professionali e con quelle familiari).
L’incertezza per il futuro e per i vari passaggi esistenziali che il congiunto disabile dovrà affrontare determina nei genitori ansia, sfiducia, distacco e rifiuto della realtà. E purtroppo non sono rare le situazioni di questo tipo che sfociano in drammatiche e drastiche soluzioni: qualche giorno di clamore sui media, un po’ di attenzione da parte della gente, e poi tutto rientra nell’oblio, tutto torna a essere “invisibile”.
Lo Stato si è fatto carico del problema solo in modo molto parziale, come se il limitarsi a offrire soluzioni parziali e non sempre appropriate sia una conseguenza del profondo senso di responsabilità della famiglia Italiana e del fortissimo affetto che guida le relazioni familiari, soprattutto in caso di difficoltà.
La strada da battere deve essere diametralmente opposta. Il prezioso e insostituibile lavoro della famiglia italiana, senza il quale ora saremmo alla catastrofe completa, deve necessariamente essere sostenuto da un complesso molto diversificato di servizi finalizzati a dare serenità alle famiglie ed ai loro congiunti in difficoltà, di soluzioni condivise tra le famiglie e le Istituzioni che siano attente alla globalità dei bisogni della persona disabile e che ne perseguano l’inclusione sociale.
Non è cioè sufficiente garantire alla persona disabile un posto dove mangiare e riposare; deve di contro essere garantito un progetto di vita personalizzato che comprenda tutte le grandi aree dell’Apprendimento/Espressività, della Formazione/Lavoro, della Casa/Habitat sociale e dell’Affettività/Socialità. Al centro del progetto deve esserci cioè quello che è chiamato il “BUDGET DI SALUTE”, che rappresenta la sintesi delle risorse economiche, professionali e umane necessarie a ridare a una persona, attraverso il progetto di vita personalizzato, un “Funzionamento sociale”.
E’ sicuramente positivo che il concetto del Budget di salute sia stato in qualche modo recepito dalle Istituzioni, se è vero che la Proposta di Legge Regionale “SISTEMA INTEGRATO DEGLI INTERVENTI E DEI SERVIZI SOCIALI DELLA REGIONE LAZIO”, che finalmente dopo 14 anni dovrebbe recepire i principi contenuti nella legge 388/2000, all’art. 51 parli di “PRESA IN CARICO INTEGRATO DELLA PERSONAE BUDGET DI SALUTE”.
Ma è altrettanto vero che un obiettivo così complesso e articolato non può essere raggiunto senza il fondamentale contributo, nell’ottica del principio di sussidiarietà, che in questo settore il mondo del volontariato ha sempre garantito.
2. PERCHE’ SI STA PENSANDO AD UNA FONDAZIONE? Se si analizzano le normative relative alle strutture per disabili, si può verificare con facilità che le residenzialità previste sono pensate essenzialmente per razionalizzare i costi e organizzare il lavoro di assistenza, offrendo però all’ospite una realtà sociale che è paurosamente diversa da quella in cui fino al quel momento aveva vissuto in famiglia. La disabilità non può cioè essere esaminata e trattata come avviene per le persone anziane, in presenza di un forte deterioramento fisico e cognitivo. Al contrario deve necessariamente essere prevalente l’aspetto relazionale e cognitivo. Quale allora la strada da battere? Sicuramente la risposta non è univoca.
Nel caso in cui altri familiari siano in grado di prendersi cura della persona e sussistano le condizioni per una soluzione alternativa alla residenza esterna, le Istituzioni DEVONO porre in essere ogni azione affinché questo possa avvenire.
Qualora ciò non possa avvenire è importante che l’ipotesi alloggiativa scelta possa offrire una struttura familiare quanto più possibile vicina alla qualità e allo stile di vita di quando la persona stava in famiglia.
Ciò posto, le Famiglie, per il tramite delle Associazioni, invece di lasciare ad altri il non facile compito di decidere quale soluzione sia quella più giusta per il proprio figlio, hanno pensato che forse dovevano essere proprio loro a contribuire all’individuazione ed alla realizzazione delle soluzioni abitative ideali. Pur senza invadere la specifica competenza medica, chi meglio dei genitori conosce i bisogni dei propri figli? Perché delegare completamente? Perché invece non collaborare con le Istituzioni per garantire quella qualità della vita, sulla base del desiderio dei genitori di poter offrire ai propri figli il meglio del meglio? In quest’ottica nasce il Progetto Fondazione per il durante ed il dopo di noi.
La riflessione è partita dal convincimento che si rendesse necessaria la costituzione di un soggetto qualificato che potesse sviluppare e consolidare l’integrazione fra progettazioni, pianificazione, controllo, qualità, cofinanziamento, flessibilità e versatilità degli interventi, in modo da creare quell’indispensabile mediazione tra le Istituzioni e le Famiglie, e al fine di gestire un mondo di interventi così variegato.
L’istituto della Fondazione di Partecipazione è sembrato la forma giuridica più adatta al fine di:
– esercitare la necessaria azione di verifica e di controllo sulle attività intraprese;
– rappresentare un interlocutore rappresentativo nei confronti degli Enti pubblici;
– ricercare adesione e sostegno economico da parte delle famiglie e/ dei soggetti privati;
– offrire adeguate garanzie a chi decide di mettere a disposizione risorse proprie.
Infine la caratteristica “partecipativa” consente il massimo coinvolgimento di tutte le realtà pubbliche e private della città e della provincia; ciò conferirebbe allo strumento grande duttilità, potendo consentire tale coinvolgimento anche successivamente alla costituzione.
3. IL COMITATO PROMOTORE. Per guidare la costituenda Fondazione nel difficile percorso che dai sogni è e dai progetti dovrà portare alla piena operatività si è ritenuto opportuno costituire un “Comitato Promotore per la costituzione della Fondazione per il durante ed il dopo di noi” dotato di un suo Statuto ed in grado da subito di rappresentare le Associazioni promotrici.
Il Comitato svilupperà la sua attività nell’ambito di tre direttrici principali:
l’aspetto giuridico, con la redazione dello Statuto e la definizione strutturale degli organi di indirizzo e di controllo;
– l’aspetto patrimoniale, con le attività di fund raising per la costituzione del patrimonio necessario al riconoscimento giuridico regionale e alla piena operatività;
– l’aspetto operativo, con azioni di stimolo presso le Associazioni promotrici per l’organizzazione e lo sviluppo di progetti concreti.