Pensare insieme il Progetto di Vita su misura per i nostri figli con disabilità
- OBIETTIVO GENERALE DEL PROGETTO.
Promuovere, tra le famiglie, momenti di confronto e di accompagnamento attivo verso progetti di vita indipendente per i propri figli con disabilità.
Riteniamo infatti che la famiglia possa e debba essere protagonista nel costruire il Progetto di vita per il proprio figlio, rispettandone inclinazioni e aspirazioni. Se i percorsi di autonomia si avviano quando ancora la famiglia ha la possibilità di partecipare attivamente alla esperienza del proprio figlio, si realizza la condizione ottimale perché la persona fragile possa trovare la strada a lei più adeguata e la soluzione residenziale più appropriata. Insieme alla rete dei servizi e degli operatori che si occupano a vario titolo della persona con disabilità, la famiglia deve contribuire a ipotizzare un percorso di vita indipendente e ad adeguarlo, nel tempo, all’evolvere delle situazioni.
Per rispondere agli interrogativi che le famiglie esprimono ed alle angosce connesse, la Fondazione Idea Vita di Milano ha individuato l’azione di Monitoraggio per la capacità di mettere in rete e far dialogare tra loro famigliari, operatori e i diversi soggetti significativi per la vita delle persone.
Questo progetto intende approfondire questa esperienza per poter comprendere insieme quali modalità e percorsi possono essere tradotti nella nostra esperienza a Viterbo.
- DESCRIZIONE DEL PROGETTO.
Premessa ed Analisi del contesto.
“Dopo di Noi”: sono tre parole molto semplici!
La prima riflessione che come genitori va condivisa è proprio questa: se noi papà e noi mamme fossimo immortali….
E invece non lo siamo.
Al genitore sembra che, fino a che lui è presente, possa essere garantita quella attenzione quotidiana, quella vicinanza affettuosa, quella possibilità di adeguare al meglio le situazioni che sono le necessarie componenti per costruire e seguire un percorso di vita il più sereno possibile.
Ma quando il genitore scompare?
Quando la persona fragile resta sola?
I fratelli, se ci sono, hanno la loro vita, la loro famiglia, il loro fardello quotidiano da portare.
I parenti e gli amici potranno garantire una attenzione saltuaria e magari intervenire in situazioni eccezionali.
Ma il quotidiano, le piccole cose di cui ogni giorno si nutre la vita, le ore serali, le feste, le relazioni che alimentano le ore, come si possono garantire?
Dove vivrà mio figlio, chi si occuperà di lui? Sono due interrogativi che fanno crescere angoscia e preoccupazione nei genitori.
Nel territorio di Viterbo ci sono alcune esperienze, ma ancora poche e frammentate. Il rischio oggi è quello di “arrivare all’emergenza” ma pensare al futuro vuol dire pensare oggi! Per garantire il diritto alla vita indipendente, giovane e adulta.
Per evitare situazioni di emergenza.
Si tratta di riconoscere e sostenere la naturale esigenza di ogni persona adulta, di realizzare il proprio progetto in un ambiente adatto, che gli consenta una vita dignitosa e la conservazione di affetti e consuetudini, inserito in un contesto che presenti fondate garanzie di permanenza della qualità della vita nel tempo e di rispetto della persona, anche quando i genitori verranno a mancare.
Per le famiglie con un figlio/a con disabilità, la vita adulta indipendente del proprio congiunto rappresenta la maggiore preoccupazione, ed è quindi necessario e opportuno un approccio di lungo termine: iniziare il percorso quando i genitori sono ancora presenti riduce il trauma di un distacco improvviso.
- L’articolo 19 della Convenzione ONUdei diritti delle persone con disabilità recita: “Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione”.
- La legge 112/2016 sostiene le famiglie e il diritto delle persone con disabilità a fare oggi i passi necessari per iniziare un progetto di vita indipendente: è volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità, si muove proprio nell’ottica di garantire l’indipendenza delle persone disabili, la de istituzionalizzazione, la creazione di ‘case’ dove anche chi ha una qualunque disabilità possa vivere la sua vita da adulto affiancato da operatori nella misura in cui ne ha bisogno.
Per poter realizzare ciò occorre pensare “durante noi”
L’esperienza dei familiari della fondazione Idea Vita è stata quella di ‘mettersi insieme’ e “pensare insieme”.
Lavorare in Gruppo offre l’opportunità di trarre spunto dalle esperienze altrui, di procedere per imitazione o per analogia, di trovare altre soluzioni.
Camminare insieme, insomma, dà forza e coraggio a tutti.
Si comprende con maggiore lucidità l’importanza di assumere determinate decisioni necessarie per costruire un assetto solido per la vita del nostro congiunto.
Si capisce progressivamente che non affrontare i problemi, rimandare le decisioni, non avviare con coraggio percorsi sperimentali sono atteggiamenti da rimuovere e da superare subito, perché il tempo passa e i familiari invecchiano.
Gli strumenti principali dell’azione di Monitoraggio sono:
- i laboratori di pensiero;
- l’affiancamento personale alla famiglia e alla persona con disabilità;
- la creazione dell’alleanza fiduciaria con gli operatori;
- l’indipendenza e la terzietà;
- la continuità nel tempo garantita dalla Fondazione.
Con questo progetto intendiamo quindi:
– realizzare momenti di confronto e conoscenza con l’esperienza di Milano;
– individuare i passi da fare oggi per realizzare i progetti individuali per i nostri figli;
– predisporre le garanzie necessarie perché nel ‘dopo di noi’ i nostri figli possano vivere pienamente e serenamente la loro vita.
Destinatari.
Il progetto è rivolto a distinti gruppi di portatori d’interesse:
- le persone con disabilità;
- i genitori;
- i fratelli e le sorelle,
da individuare tra i Soci delle Associazioni che compongono la Fondazione, ma anche tra le realtà associative esterne.
Obiettivi.
Gli obiettivi del progetto sono:
- coinvolgere gli stakeholder: i genitori, i fratelli e le sorelle e gli operatori;
- creare momenti di confronto, di formazione di progettazione;
- approfondire la conoscenza sugli strumenti che permettono la realizzazione di un Progetto di Vita;
- conoscere e sperimentare l’azione di Monitoraggio a partire dall’esperienza della Fondazione Idea Vita.
- PROGRAMMA DEGLI INCONTRI.
I incontro – 6 e 7 aprile 2018 – Relatori: Luigi Maravita (Presidente Fondazione Idea Vita) – Elisabetta Malagnini (Monitore) – Laura Belloni (Monitore).
VENERDI’ 6 APRILE 2018
Ore 14.30
INCONTRO CON I MEMBRI FONDATORI DELLA FONDAZIONE OLTRE NOI ONLUS
- Presentazione della Fondazione di partecipazione Idea vita, la sua organizzazione e le sue azioni.
Ore 16.30
INCONTRO CON I GENITORI
- Breve presentazione della Fondazione;
- Esperienza di un famigliare della fondazione: l’azione di Monitoraggio da parte della famiglia;
- Diversi progetti realizzati negli anni: le case;
- Racconto dei diversi strumenti dell’azione di Monitoraggio.
SABATO 7 APRILE 2018
Ore 09.00
INCONTRI CON GLI OPERATORI
- Incontro con gli operatori che dovranno in seguito continuare a gestire gli incontri, centrando l’attenzione sulla necessità di creare momenti ed attività coerenti con un progetto di conoscenza e di esperienza di vita indipendente.
Ore 11.00
INCONTRO CON I FRATELLI & SORELLE
- Breve presentazione della Fondazione;
- Creazione della consapevolezza che c’è qualcuno a cui possono rivolgersi, una Fondazione che con i genitori sta prevedendo un progetto di vita indipendente per il fratello o sorella con disabilità in modo da poter permettere una relazione fraterna, ma non di accudimento obbligato e di tipo genitoriale
- Approfondimento del tema della protezione giuridica:” capacità giuridica e capacità di agire”: come capire un bisogno, mettere a fuoco i desideri, interpretare le richieste degli operatori, come l’azione di Monitoraggio potrà essere di sostegno.
Ore 11.00
INCONTRO CON I GENITORI (per chi non ha potuto partecipare all’incontro del 06/04)
Breve presentazione della Fondazione;
- Esperienza di un famigliare della fondazione: l’azione di Monitoraggio da parte della famiglia;
- Diversi progetti realizzati negli anni: le case;
- Racconto dei diversi strumenti dell’azione di Monitoraggio.
Ore 14.00
INCONTRO DI VALUTAZIONE DEI RISULTATI > 2 ore
- Incontro di equipe per la valutazione dei risultati, la individuazione dei temi che hanno destato maggiore interesse e/o che necessitano di maggiore approfondimento;
- Valutazione di un possibile incontro di Laboratorio GENITORI E OPERATORI: palestra di comunicazione, di lettura delle aspettative, dei problemi. Per avviare un percorso di alleanza fiduciaria verso progettazioni comuni;
- Pianificazione dell’incontro successivo.
II incontro – 11 e 12 maggio 2018 – Relatori: Elisabetta Malagnini (Monitore) – Laura Belloni (Monitore) – Elena Manzoni (Familiare).
VENERDI’ 11 MAGGIO 2018
Ore 15.00
INCONTRO CON I GENITORI
- Valutazione delle elaborazioni personali ad un mese dal primo incontro
- Sperimentazione di un “gruppo genitori” (presenti gli operatori che in seguito dovranno condurre il gruppo).
SABATO 12 MAGGIO 2018
Ore 10.00
INCONTRO CON I FRATELLI E LE SORELLE
- Valutazione delle elaborazioni personali ad un mese dal primo incontro
- Sperimentazione di un “gruppo fratelli e sorelle” (presenti gli operatori che in seguito dovranno condurre il gruppo).
Ore 12.00
INCONTRO CON I MEMBRI FONDATORI DELLA FONDAZIONE OLTRE NOI ONLUS
- Incontro di Equipe per la valutazione dei risultati;
- Incontro con gli operatori/coordinatori delle singole Associazioni che costituiscono la Fondazione Oltre Noi ONLUS;
- Conoscenza della figura dell’operatore di residenza, mediatore e co costruttore di progetti di casa con le famiglie e le persone.
Elementi del progetto ritenuti caratterizzanti.
Il progetto vuole essere un’occasione per confrontarsi sulle problematiche connesse alla gestione del progetto di vita delle persone disabili, ed un momento di crescita e presa di consapevolezza da parte delle famiglie.